Journée mondiale de la Sclérose en plaques

La sclérose en plaques – la maladie

La Sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurodégénérative complexe qui touche environ 120 000 français. Trois mille nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année (source)

Cette maladie inflammatoire évolutive touche le cerveau et la moelle épinière. Elle débute chez l’adulte jeune autour de 30 ans et touche davantage les femmes (3/4 des malades). La maladie évolue souvent en deux périodes : généralement par poussées dans les premières années et après un temps très variable, l’évolution devient progressive.

Chaque personne vit cette maladie imprévisible différemment mais les symptômes les plus fréquents sont, en règle générale, la douleur, la fatigue et un dysfonctionnement cognitif. Ces derniers ont souvent un impact sur la mobilité.

Depuis 15 ans de nombreux progrès ont été réalisés dans la connaissance et la prise en charge de la SEP (source). De nouveaux traitements permettent aujourd’hui de ralentir l’évolution de la maladie grâce à une recherche active en France, et, en parallèle les professionnels de santé ont pris conscience qu’il était essentiel d’accompagner les malades dans leur vie quotidienne, prenant en charge leurs symptômes et en les aidant sur le plan social.

Des consultations multidisciplinaires, une organisation en réseaux et un accès au soin individualisé à proximité du domicile sont aujourd’hui proposés aux malades.

1ère édition aixoise de la Journée mondiale de la sclérose en plaques

L’association Handicamp 13 organise chaque année un événement dans le cadre de cette journée mondiale dans les Bouches-du-Rhône. Cette année, l’association collabore avec le Centre Hospitalier Intercommunal Aix-Pertuis pour organiser la 1ère édition aixoise. L’objectif est de sensibiliser aux handicaps invisibles, d’informer et de donner un aperçu, par des ateliers interactifs et immersifs, de la maladie.

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Au programme

Les ateliers seront au cœur de cette journée et le public sera invité à expérimenter, comprendre et échanger autour des réalités invisibles de la maladie.
Ces ateliers seront animés par les bénévoles du service AIDA de l’Hôpital d’Aix en Provence et bénévoles de l’association Handicamp13.

Un espace accompagnement entièrement dédié aux patients(es) et à leur entourage sera animé de 14h à 16h par :

• Johanna Nadal (présidente de La Sclérose & Moi) pour l’accès aux droits
• Gladys Peyrole (sophrologue) présentation de la sophrologie dans l’acceptation du diagnostic, douleurs
• Alain Lagrèze (patient expert France SEP) communication et information sur la SEP

L’association présentera également son carnet de santé spécifique à la sclérose en plaques intitulé « Mon Compagnon SEP ». et le développement de leurs nouveaux projets.

Contact 

Odile FROSINI - odilefrosini@gmail.com